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2022年03月03日

市人民医院开展国际罕见病日义诊宣传活动

义诊宣传活动现场。(市人民医院提供)

本报讯(记者孙阎河)今年2月28日,是第十五个国际罕见病日。当天,市人民医院在门诊楼一楼大厅举办义诊宣传活动,该院神经内科二区主任、省医学会罕见病学组副组长吕海东带领科室人员为前来问诊的市民检查病情、解答问题,普及罕见病相关知识,许多提前获悉活动消息的罕见病患者也专程赶来寻医问药。

国际罕见病日是由欧洲罕见病组织(EURORDIS)2008年发起设立的,最初确定时间为2月29日,以四年才有一次的日期意寓罕见病之“罕见”。后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

吕海东介绍,目前,全球发现的疑难罕见病大概有8000多种,疑难罕见病的患病率为0.65‰,其中神经系统的罕见病占到五成以上,是现在临床医学疾病谱中未知病因及发病机制最多、病种最复杂的系统疾病之一。多年来,作为中国罕见病联盟河南分中心成员单位、河南省医学会神经系统疑难罕见病学组副组长单位、焦作市神经系统疑难罕见病联盟主席单位,市人民医院神经内科一直致力于神经系统疑难罕见病的诊断与治疗,并在全省最先成立了神经病理实验室,开展神经肌肉组织病理检查、完成各类神经系统疑难罕见病的病理诊断1200余例。

近年来,为了更好地普及罕见病知识,提高我市医疗界和广大群众对罕见病的认知度,市人民医院在每年的国际罕见病日都要开展形式多样的义诊宣传活动。同时,定期召开焦作市和豫北地区神经系统疑难罕见病学术研讨会,通过学术讲座和病例讨论,不断提高我市和豫北地区对神经系统疑难罕见病的诊治水平,逐步实现罕见病早发现、早诊断,能治疗、能管理的目标。

下一步,市人民医院神经内科将充分发挥学术优势和技术优势,开展更多的科普宣传和学术研讨活动,提升对全市疑难罕见病患者的服务能力。